KickisLiv -

Tiden går utan att jag uppdaterat min blogg! Men det har ju blivit att bloggen fått vila lite mellan varven eftersom det inte händer så mycket nytt på hälsofronten.

Sedan den 1 november "bor" vi på Gran Canaria, dvs. vi "övervintrar" och det är vi glada över att kunna göra även denna säsong. Vi trivs och mår bra här. Och ja, jag mår bra MEN mina biverkningar kvarstår; 
-  problem med huden i bäckenet av och till, ibland riktigt ok för att sedan vara illande röd dagen efter. Inspektion framför spegeln morgon och kväll för att kunna bedöma vad jag ska smörja med.
-  tarmarna, oförutsägbart och bråttom när det trycker på eftersom jag har svårt att hålla igen när det brådskar. Ibland funkar det nästan som "normalt", men de är opålitliga! Går ingenstans utan att Uffe har min "skötväska" på ryggen.
-  ländryggen, Vissa dagar mer värk och andra dagar lite mer "normalont". Aldrig helt värkfri. Går med stavar.
-  hörseln - det blev ju en akut hörselskada av cellgifterna, från ena dagen till den andra! Bestående skada och jag hör endast drygt 40% av de sagda orden. Jag har hörapparater men kan tyvärr inte använda dem eftersom jag redan innan hade problem med eksem i hörselgångarna och det blir etter värre när jag provar med hörapparaterna.

Problemen med hud, tarmar och ländrygg kommer sig ju av att jag blev strålskadad i hela bäckenet - och hörselskadan av cellgifterna.

Men mitt liv är inte dåligt pga. ovanstående. Bara lite annorlunda, och mer begränsat,  än tidigare. Och det är bara att inse att mitt liv nog aldrig blir som tidigare, så det är bara att gilla läget och göra det bästa med de förutsättningar jag har.

Människan är ju så fiffigt funtad att vi ofta "glömmer" våra tillkortakommanden. Nyligen läste jag om att det skulle vara en Alla Hjärtansdagsfest på en restaurang här i närheten. Jättekul, tänkte jag...men så råkade jag komma att tänka på att det är ju lite knepigt eftersom jag inte hör något alls när det blir ett sådant stoj runtomkring. Men det är ju ingen katastrof, vi kan göra något annat kul.
Att gå på restaurang i ett mindre gäng går ju hyfsat, för då kan man försöka välja att sitta i ett avskilt hörn.
Och att ha tvärkoll på var det finns toaletter har ju blivit en vana. På de ställen där det bara finns en toalett blir det lite nervöst och något jag helst undviker, eftersom mina toalettbesök sällan är något som tar kortare tid än 20-25 minuter. Det kan ju tyckas märkligt, eftersom jag oftast har brådis till toaletten men det trycker på först och kommer en första omgång, sedan känner jag att det ska komma mer men jag måste då vänta på nästa magknip...och nästa...och nästa - tills jag är klar.
"Skitsnack" kallas detta.

Uffe har solidariskt inrättat sig efter hur allt fungerar för mig. Och han verkar ändå trivas med vårt anpassade liv.

Vi hör om gråvädret där hemma och känner oss priviligierade, som kan vistas här och slippa hela den långa vintern därhemma.

Kram  

Nu var det allt bra länge sedan jag uppdaterade min blogg. Vad kan det bero på då? Är jag helt frisk? Njae, snarare att det har lunkat på. Inget nytt, varken sämre eller bättre tror jag. Eller, det går i vågor.
Inte så mycket att orda om egentligen; jag mår bra på ett sätt MEN jag lever med mina biverkningar och det betyder inte att jag har ett dåligt liv...bara lite annorlunda än tidigare. Lite mer planering och koll på att det finns  toaletter inte alltför långt ifrån mig. Och inte vistas med alltför många personer på samma plats om det bara finns en toalett. Utöver detta med tarmarna även ländryggen, hörseln och huden. Ungefär som jag skrev i min blogg vid förra uppdateringen.

I natt har jag sovit dåligt. Så brukar det vara när jag har en dejt med min cancerläkare, som jag alltså hade i dag.
Vi åkte hemifrån i god tid, som vanligt. Även om vi inte åkte i värsta rusningstrafiken, så vet man aldrig. Och mycket riktigt, när vi passerat Skärholmen på E4:an så blev det stopp och rörde sig sedan mycket långsamt, eller stod helt still. När vi äntligen kommit så långt att vi kunde svänga av mot Södermalm, då var det  många som tog samma väg i hopp om att komma förbi köerna, så vi fick köa länge innan vi passerat trafikljusen efter Liljeholmsbron, vid Hornstull.
Några minuter före utsatt tid  släppte Uffe av mig utanför Södersjukhusets entré och jag sprang (nåja, gick så fort jag kunde) genom korridorerna, anmälde mig i receptionen och sedan vidare i hissen upp till plan 2, där onkologen ligger. Och se; just i dag hade min läkare ropat upp mig på exakt tid, så hon stod i dörrhålet och väntade på mig.
Hon är så gullig min läkare, hon förstår ju min oro inför besöket så hon frågade om jag ville att vi skulle ta undersökningen direkt, så att jag sedan kunde koppla av under samtalet. Klart att jag ville, hoppade så gärna upp på den förhatliga undersökningsbänken med nerdragna brallor.
Efter att hon hade undersökt ljumskar och sedan grävt runt lite i baken, så möttes våra blickar och hon gjorde  tummen upp!!!
Härligt, jag gick igenom besiktningen även denna gång...tjooohoooo  

Under hösten har jag gått på "grupp-rehab" på Sabbatsbergs sjukhus, en gång i veckan i sju veckor. Vi har varit en grupp på nio personer och varje tillfälle har haft olika teman med olika "experter" på området. Det har varit otroligt bra och givande, dels att få höra vad expertisen har att berätta men även tillfällena för diskussion inom gruppen. Alla deltarna har haft analcancer men det har gått olika lång tid efter våra avslutade behandlingar. Många bra diskussioner blev det.
Många saker har "trillat på plats". Först nu kan man ju säga eftersom det är tre år sedan jag blev färdigbehandlad. Men det är mycket att ta in och ta till sig, och ibland går det långsamt att komma till acceptans. Jag inser också mer nu vad det faktiskt är som jag har gått igenom. Och jag börjar, mer än tidigare, förstå att jag nog aldrig blir av med mina biverkningar utan det är bara att gilla läget och göra det bästa jag kan av det jag ändå har, dvs. livet!!!
Men de som känner mig vet ju att jag faktiskt redan gör det. Jag gör det som fungerar för mig och jag får nöja mig med det, även om jag ibland försöker tänja på gränserna lite. Med varierad framgång, kan jag säga...hehe (ni som känner mig vet vad jag menar).  

Efter detta positiva besked kan vi på allvar börja förbereda för att packa, eftersom vi snart åker söderut för "övervintring", vilket vi naturligtvis ser fram emot. Mycket!

Hej & hå
Kram  

I dag var det så dags igen för halvårskontroll på Onkologen på Södersjukhuset. Det är alltid en viss anspänning inför dessa kontroller - och efter undersökningen så  känner jag mig helt dränerad på kraft, trots att beskedet var positivt. Dvs. inget bakslag på cancer i baken.
Biverkningarna i form av besvärliga tarmar, irriterad och superkänslig hud "där nere" och ont i min strålskadade ländrygg. Och så hörselskadan som jag fick av cellgifterna.
Men tarmproblemen har blivit lite bättre, om än inte bra.
Huden har blivit bättre, om än inte bra.
Det ryggonda är bättre, om än inte bra.
Och hörseln? Ja, det är ju som det är med den, med lätt störningsljud i bakgrunden så hör jag  43-44% av vad som sägs. Och med mer bakgrundsljud...ja, ni fattar! Jag har alltså mycket svårt att höra när folk pratar otydligt/mumlar och extra svårt i större sällskap, när flera samtal pågår vid bordet.  Hörapparaterna kan jag inte använda pga. det är något material i "gummipluttarna" som jag får allergiska reaktioner av i öronen, där jag redan innan har "eksem i hörselgångarna" sedan många år. *suck*

Men i det stora hela så mår jag ganska bra - och jag tänker positivt inför framtiden även om jag inser att jag kanske kommer att få dras med dessa biverkningar.

Min läkare var nöjd med mig och tyckte att jag såg piggare ut än tidigare och hon verkade glad över att jag har kunnat ställa undan kryckorna och endast använder gå-stavar nu. Vi kunde konstatera att 5 vintermånader på Gran Canaria har varit mycket bra rehab för mig.

Kram  

Vår övervintring på Gran Canaria håller på att lida mot sitt slut. Nedräkning pågår och vi har börjat förbereda för packning. På lördag går vårt plan!
Vi har trivts jättebra här och värmen har gjort oss båda gott. Så skönt att slippa vintern. Extra gott har det väl varit för mig, perfekt rehab! Kryckorna kunde jag ställa undan redan efter några veckor och nu använder jag bara stavar när jag går. Har inte så jätteont i ländryggen längre när jag går, däremot när jag står. Men inte alltid.
Alla andra biverkningar finns ju kvar, men det är en klar förbättring. Förutom i dag då, då var det nära ögat. Sluta läs nu om du inte vill läsa "skitsnack". Måndag och tisdag denna vecka, så var det lite stopp i "mitt system" men i går kväll lossnade det. Och så även i morse...OCH i förmiddags!!! Så när vi i dag tog oss en långpromenad så kände jag mig säker på att det var lugnt. När vi kom till "Tropical" längs vägen, så stannade vi och åt lunch. Sedan gick vi vidare mot Playa del Inglés där jag gick in i en affär för att titta på några saker. Plötsligt började det trycka på...och jag kunde inte röra mig ur fläcken för då hade det hänt en olycka! Uffe var utanför, men kom in igen och förstod direkt vad som var på gång. När magknipet lugnade sig lite, kunde jag gå en bit...sedan fick jag stanna och knipa igen.
VAR fanns det en toalett?? I etapper tog jag mig ut och Uffe irrade runt för att kolla var det fanns en toa. Jag kunde ju inte gå så mycket, för det tryckte på så ända in i h-e...vid det laget kände jag hur det var på väg ut, så nöden hade ingen lag! En restaurang, som ännu inte hade öppnat, hade dörren liiite öppen, så där slank vi in utan att någon såg oss - och jag vräkte mig ner på toaletten och Uffe slängde in ryggsäcken (dvs. min "skötväska") efter mig innan jag från sittande ställning reglade dörren. Jäklar vilken explosion!!! Allt släppte och mina händer skakade efter den enorma ansträngningen att försöka hålla mig. Tur att jag har mina lååånga trosskydd, som fångade upp läckaget. Och tur att jag sällan går någonstans utan min "skötväska"!!
När jag sent omsider var klar och gick ut, så stod en kille från restaurangen precis vid utgången och städade, men precis då kom det ett par personer och pratade med honom och då slank jag ut. Haha, undrar om han undrade var jag kom ifrån, det var ju helt mörkt inne på restaurangen.
På en bar utanför satt Uffe med en öl - och jag fick mig också en innan vi tog taxi hem.
Jag var helt slut efter denna pärs och somnade på soffan zzzzZZZZZ

Ja, detta var väl avancerat skitsnack!?!? Och en liten påminnelse till mig själv att mina tarmar inte är helt återställda. Inte än...

Kram