Om



KickisLiv - efter cancerbeskedet!
Tankar och känslor när jag fick veta att jag har cancer. Funderingar, känslor och mående inför, under och efter behandlingarna.
Anledningen till att jag börjar blogga om detta är att jag vill skriva ner mina tankar vartefter, som en dagbok, och om det är någon som vill läsa och följa mig, så välkommen!
Och en sak är säker; jag tänker bli frisk igen, det har vi bestämt! Så det så!

Om

Sidor

Senaste inlägg

Wow, myrsteg blev tomtesteg

I förra veckan var jag på återbesök hos specialistsjuksköterskan på Bäckencancerrehabiliteringen på Sabbatsbergs sjukhus. Jag berättade att det faktiskt känns något bättre efter att jag börjat med det dagliga pulvret och ett piller varannan dag. Sedan dess är det bara någon enstaka gång som det blivit mer än två toabesök per dag - och bara DET är ju en framgång. Fast jag vet ju fortfarande aldrig NÄR på dagen dessa besök blir av! Men men, man får vara glad över det lilla  - och det ÄR jag verkligen!
Jag kan också konstatera att slemproduktionen i mina tarmar har minskat, så snart kanske den är nere på normal nivå!
Vi bestämde att jag fortsätter med pulver och piller.+
Och så fixade hon så att jag fick hem detta paket:

Den ska jag kunna använda för att få lite hjälp till att tömma tarmen, för att känna mig lite säkrare, så att jag kan gå ut utan att vara alltför osäker. Hmmmm, jag måste nog testa detta en dag när jag inte ska någonstans efteråt...hehe  :-\  
I dag hade jag en dejt med "min hudläkare" på Södersjukhuset och hon var också ganska nöjd med mig. Huden i ljumskarna har en tid varit riktigt bra...nåja, inte om man jämför med hur ljumskarna ser ut hos vanliga människor...men för att vara mina ljumskar så ser det riktigt bra ut! Däremot är det väldigt rött mellan skinkorna nu, men jag fortsätter tålmodigt att smörja där, så ska det nog bli bättre även där. Jag fick tidigare några sorts kompresser, på recept, och de lägger jag mellan skinkorna över natten.

I september gick jag ju igenom en urinvägsinfektion och två förkylningar på raken - och trots det har det blivit en liten förbättring både vad gäller tarmarna och huden!
För att ha gjort framsteg med myrsteg tidigare, samt ett och annat kliv bakåt, så känns det som att jag senaste månaden nästan har tagit ett tomtesteg framåt.
Vilka framsteg!!!

Ryggen, däremot, är fortfarande inte så rolig men vem har sagt att det ska vara roligt hela tiden? Men framöver ska jag träffa en ortoped - och då jäklar ska vi få se på annat!
Jag har även ett besök hos min cancerläkare inplanerat om någon vecka.
Veckomätning av blodtrycket står också på agendan framöver.

Vissa ser då till att roa sig, eller hur?

Kram  <3

Infektionsläkaren

Att jag tillbringar en hel del tid på toaletten är väl ingen nyhet för någon?
Och att jag av och till blir uppringd av olika läkare är väl inte heller någon nyhet?
Men att det ett flertal gånger hänt att läkare har ringt just när jag sitter på toaletten ÄR en nyhet! Nä, inte för mig men för andra, för det har jag nog inte skrivit om tidigare.

Just det hände i förrgår! Jag befann mig alltså på toaletten och tvättmaskinen gick för fullt - och just DÅ ringde infektionsöverläkaren på Södersjukhuset. Men, varför svarade du då? kanske någon tänker. Men det är väl klart att jag svarar, man vet ju inte när dom får tid att ringa igen, tänker jag då. Alltid när det ringer och det står  "inget uppringnings-id" på displayen tänker jag att det kan vara någon läkare. Hehe, normalt tänker en väl inte så men de senaste dryga två åren har det periodvis varit tätt med läkarkontakter.





Jag satt alltså där jag satt och kunde inte gå därifrån, tvättmaskinen väsnades så jag fick fråga om flera gånger, men jag uppfattade nog ändå i slutänden vad läkaren ville ha sagt. Han skickade ju alltså en remiss i somras till en infektionsspecialist på Huddinge och nu hade den läkaren ringt till läkaren på SöS och berättat att dom noggrant har gått igenom alla mina journaler samt provsvar och bedömt att den typ av infektioner, som jag drabbas av lite nu och då (urinvägsinfektioner och rosfeber) inte beror på att jag har nedsatt immunförsvar. De infektionerna beror på att jag är skadad i bäckenet av strålningen och att det förhoppningsvis kommer att lugna ner sig så småningom...när min kropp läker.
Men med tanke på att mitt immunförsvar ändå är nedsatt (inte tillräckligt mycket för att behandla för tillfället) så behöver jag ju inte frivilligt utsätta mig för t.ex. förkylningssmitta. Nåja, det är ju lättare sagt än gjort, men jag fattar...jag behöver ju inte åka hem till någon som är vrålförkyld! Och förresten, för tillfället håller jag på att repa mig efter just en sådan förkylning, som jag inte har en aning om var den kom ifrån. Och uvi:n i förra veckan gav med sig utan antibiotika men med ökad dos tranbärsjuice... 
Till våren ska nya prover tas för att se om immunförsvaret har förbättrats och om det inte har det så får man ta ställning till då om och vad som eventuellt ska göras.
Han är så himla bra den där infektionsöverläkaren, förklarar så bra.

Jag vet inte om jag törs säga något...för när jag ibland lite positivt har sagt att...så har det direkt kommit ett bakslag! Därför säger jag inte att huden i bäckenet är bättre än på länge...i nästan två veckor och det är ju rekord! Men, som sagt, det säger jag inget om... ;-)
Hoppet är ju det sista som överger en, eller hur?

Häromdagen såg jag en intervju med Karin Wahlberg, som är läkare och författare. Jag har skrivit om henne tidigare. Det är hon som har skrivit boken "Cancerland tur och retur" efter att hon drabbats av just ändtarmscancer. Hennes tumör satt lite bättre till än min, så hon kunde opereras och sedan slippa behandlingar. Mig kunde de inte operera, utan endast behandla.
Hur som helst så pratade hon lite om just känslor när man får ett cancerbesked och sedan om själva "resan" - och sedan sa hon att just ändtarmscancer är den cancerform som näst flest dör av...efter lungcancer.
Vissa saker är det bra att man inte vet när det är som jobbigast  ;-)  (y)

Kram  <3

Bajs-dagbok och uvi...eller inte?

Nu har det gått en tid och det har inte hänt så mycket under den tiden, annat än att det är som vanligt med rygg, tarmar och hud. I förra veckan trodde jag att min hud nästan blivit frisk, men så kom bakslaget på det. Igen!
Vad gäller tarmarna så är det ibland stopp i dem i flera dagar - och ibland får jag gå på toaletten 4-5 gånger om dagen, och då finns ju den där osäkerheten där; ska jag våga mig utanför dörren? Det har hänt att jag pga. tarmarna fått lämna återbud till något planerat, vilket ju inte är så kul  :'(

I går hade jag en träff med en sjuksköterska på Sabbatsbergs sjukhus, Centrum för Cancerrehabilitering, speciellt för bäckenområdet. Vi pratade i dryga timmen och vi gick noggrant igenom mina besvär och hon ställde en massa frågor. Jag hade inga större förhoppningar inför besöket, men ja, kanske att detta kan ge mig något! Jag ska ta ett pulver upplöst i vatten för att försöka stabilisera avföringen och tarmverksamheten. Nu hoppas jag att detta kan bli lite hjälp till att ta makten över mina tarmar!
Så inför nästa träff  (9 oktober) med sköterskan ska jag föra "bajs-dagbok"  ;-) 

I dag hade jag en dejt med min husläkare, för den årliga avstämningen vad gäller blodtryck, sköldkörteln och ME-syndromet. Blodtrycket ligger lite högt så dosen av blodtrycksmedicinen ska ökas på lite, så blir det koll av det om någon månad. I några dagar har jag känt av att det var urinvägsinfektion på gång, så jag har druckit extra mycket tranbärsjuice - men i morse när jag tog vara på morgonurinen kände jag ingenting när jag kissade. Men jag tog med mig urinprovet ändå, vilket inte visade någonting   :-\
Efter att jag kom hem från Vårdcentralen satte det igång igen och nu känns det inte så bra. Jag har ju haft ett antal urinvägsinfektioner efter strålbehandlingen, så jag känner verkligen igen symptomen.
Jaja, det får väl visa sig vad det blir av det!
Jag får väl ta mig några extra slurkar tranbärsjuice, spetsat med citron. 

Så är läget här just nu!

Kram  <3

 

Inbillningsfrisk

Inbillningsfrisk, det "fenomenet" har jag skrivit om tidigare i min blogg men återkommer till det. Inbillningssjuka har man ju hört talas om. Men motsatsen nämns inte så ofta, eventuellt för att det kanske inte finns ett sånt ord?

Men för mig är det ett verkligt ord, för jag kämpar varje dag med att försöka vara lite inbillningsfrisk. När jag vecka efter vecka skriver om mina biverkningar, som jag aldrig blir av med, så funderar jag på vad "folk", som läser min blogg, tänker. Jag ser att det är många som läser bloggen, men jag vet ju inte vilka ni är. För numera är det inte så många som ger respons (förutom några tappra).
Men, å andra sidan, vad ska ni skriva eller säga? För det är ju i stort sett samma gnäll hela tiden, huden blir röd, ibland något bättre för att sedan åter bli röd. Tarmarna jävlas med mig, så att jag blir väldigt begränsad i vad jag kan göra. Och ryggen spökar och värker när jag står och går. Feber och infektioner av och till. Och att jag väntar på kallelser hit och dit. Klart att folk blir trötta på att bara läsa/höra om samma sak hela tiden.

Men ni ska veta att när jag fortsättningsvis svarar att "det är bra", så är jag egentligen bara lite inbillningsfrisk.
Den dagen när jag är av med all skit, DÅ kommer jag verkligen att basunera ut det...för en av mina högsta önskningar är att jag ska få säga att "det är bra"! På riktigt!

Bloggandet har varit mitt sätt att bearbeta det som hänt och händer, att bringa ordning i mina emellanåt förvirrade tankar. Och ni ska veta att era reaktioner och kommentarer här på bloggen (och på andra sätt) har verkligen peppat och lyft mig igenom det helvete jag har gått  igenom. Familjen och närmsta vänkretsen betyder ju oerhört mycket, men jag har även fått mycket respons och pepp från många, som jag inte känner närmare.

Som ni kanske förstår av ovanstående, så kommer jag inte att uppdatera bloggen så ofta i fortsättningen, utan jag återkommer när jag vill dokumentera något som händer.  
Kram så länge  <3

Väntans tider

I går påminde mig en kompis om att det den 3 augusti var 2 år sedan jag fick min sista strålningsdos, det hade hon noterat i sin almanacka. Och visst har hon rätt!
Jag minns så väl när Uffe och jag gick från strålningsenheten genom den långa korridoren för sista gången, vilken "frihetskänsla" på något vis. Jag kunde visserligen knappt gå pga. mina "brännskador" (sår och vätskande blåsor) och mådde verkligen skruttigt...men tänkte att nu är det över och snart är allt borta.  8-)
Jo, tjena!
Visserligen mår jag bättre än jag gjorde då, men inte som jag hoppades att jag skulle göra redan några veckor efter avslutad behandling - och inte ens nu två år senare!  Men jag säger som jag sagt förut: tur att jag då inte visste...för mitt liv är inte som förr. Det betyder inte att det är dåligt, bara annorlunda och knepigt!  Jag får planera och fixa på ett annat sätt. Inte åka någonstans utan att ha min "skötväska" med mig. Och till vissa ställen kan jag inte åka alls, om det inte finns toaletter i närheten. Säga ifrån om saker jag vill, men inte kan, göra.
Men det är jag ju i och för sig lite van med sedan tidigare, efter ett antal år med mitt ME-syndrom...

För övrigt så väntar jag på att Huddinge sjukhus ska vakna upp efter semestertiderna och skicka ut kallelser till mig. Jag väntar ju på kallelser från en infektionsspecialist och från ortopeden. Inget är som väntans tider...

Kram  <3

Äldre inlägg