I går tyckte jag nog att det hade vänt med urinvägsinfektionen. Att jag tyckte/trodde det var nog mest min "goda vilja" eller önskan att det skulle vara så. I dag var jag sämre och definitivt även sämre än i lördags när jag först sökte för uvi:n
Så det blev återbesök på sjukstugan och läkaren sa att oftast blir man bra av den antibiotika jag fick i lördags, men nu satte hon in lite tyngre grejer. Nu hoppas jag att jag blir av med detta fortare än kvickt.
Fick en kommentar på FB från en vän, som jag träffat i samband med cancerbehandlingarna. Hon behandlades för samma cancertyp som jag. Hon var nu inne på sin 4:e uvi på 5 månader och det är väl ungefär samma sak för mig, eller möjligtvis att det är min 5:e uvi sedan i somras. Uvi är ingen ovanlig biverkning efter att man strålats för analcancer.
Men det får väl ge sig någon gång!!! Och inte komma tillbaka!
- - - - - - - - - - - - - - - - - - -
De som känner mig vet att jag för ganska många år sedan, efter en långvarig TWAR-infektion, drabbades av den kroniska sjukdomen ME/CFS (ibland lite vårdslöst kallad för "kroniskt trötthetssyndrom"). Detta är en sjukdom där man drabbas olika hårt och där man mycket ofta får kämpa för att få förståelse inom vården, men ibland även från sin omgivning.
ME är en sjukdom som inte syns på utsidan. Man kan inte heller se på utsidan av en bil om batteriet är slut!
Jag har under mina år med denna sjukdom haft många djupa dalar, men också perioder där jag varit lite piggare. Dock har jag aldrig varit så dålig att jag blivit helt sängbunden och avstängd från yttervärlden. På senare år har jag blivit bättre på att stå upp för mig själv och säga ifrån om saker, som inte fungerar för mig. Jag har också lyckats ganska bra med att få en hyfsat bra balans mellan "aktivitet och vila". Sedan kom ju cancern och ställde allt på huvudet, men det är ju en annan historia.
För mig har sjukdomen varit ungefär som en begynnande influensa, som aldrig bryter ut ordentligt och går över + lite andra symptom av och till...besvären går oftast i skov.
Men många ME-sjuka har det värre än så; de är så sjuka att de ligger i sina sängar de flesta av dygnets timmar, en del med mörkläggning för att deras ögon inte tål ljuset. De klarar inte av vardagliga saker som att äta och duscha, för det tar för mycket på den ork som inte finns.
Vi ME-sjuka har en egen patientförening och en FB-grupp. Fikaträffar för de som orkar, för att peppa varandra.
En av de första jag kom i kontakt med när jag hittade till ME-patientföreningen var en ganska ung tjej, som heter Anne. En tjej med ett mycket stort hjärta och ett stort engagemang för att påverka politiker och sjukvården till att ta vår sjukdom på större allvar. Anne har gjort så mycket för oss andra ME-sjuka, trots att hon varit mycket sjuk, mycket sjukare än de flesta av oss.
På senare år har hon bara blivit sjukare och sjukare och levde i "husarrest" i sin lägenhet. Och vården har inte förmått att kunna hjälpa henne att få tillbaka sitt liv, inte ens att bli något lite bättre.
I går fick jag veta att Anne inte orkade längre. Hon hade bestämt sig, sökt och fick "assisterad hjälp till självmord" i ett annat land.
Det gör så ont i mig att sjukvården inte klarar av att göra livet något lite lättare för oss med ME i allmänhet och för de svårast drabbade i synnerhet.
Anne, nu är du smärtfri men det är inte på det vis vi alla tänkt oss! Vi önskar ju att det ska forskas mer och att vi ska kunna få bättre vård!
Du är så saknad
I vänsterkanten, långt ner, här i bloggen har jag lagt in en länk till en artikel på Metro om just Anne - och ni som läst hela vägen hit och även läser länken, ni kommer att känna igen Anne framöver, för det kommer att skrivas mycket om hennes död i olika tidningar...
Kram
10 kommentarer | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS